Identificación de un candidato adecuado para la ECP
Esto depende de cada persona; sin embargo, en términos generales, los centros expertos en ECP coinciden en que cuando los intervalos de medicación se vuelven muy cortos (dentro de 2–3 horas) y aparecen fluctuaciones on–off, discinesias o temblor difíciles de controlar, es momento de considerar la terapia de ECP. Muchos expertos retrasan la cirugía invasiva el mayor tiempo posible; no obstante, la ECP tiene el potencial de mejorar de forma significativa la calidad de vida y, por ello, cuando la medicación deja de ser eficaz, la cirugía de ECP se convierte en una opción para los pacientes.
En general, entre 6 meses y 1 año, salvo que se produzca un cambio drástico en la condición. Debes informar al equipo que te atiende.
Programación del sistema de ECP
Aunque la mayoría de las personas no sabría describir una sensación concreta, algunas refieren sensaciones inusuales como hormigueo o pinchazos durante los primeros segundos, que luego desaparecen. Esto es muy particular de cada persona; estas sensaciones suelen desaparecer en segundos o minutos y el equipo de ECP siempre comprobará que cualquier sensación que experimentes no sea incómoda.
Dependerá de tu indicación (Parkinson, temblor esencial o distonía). En general, tendrás entre 2 y 5 citas de programación durante el año posterior a la cirugía de ECP. Cada persona tiene necesidades diferentes y tu especialista podrá indicarte con qué frecuencia habrá que realizar ajustes.
La programación inicial suele durar más que las sesiones posteriores; puede oscilar entre 1 hora y media y 3 horas. A partir de ahí, las visitas suelen ser más cortas, según tus comentarios y síntomas (alrededor de 1–1,5 horas).
En pacientes con Parkinson, en la primera cita suele pedirse que acudan sin medicación para la primera sesión de programación, por lo que se recomienda ir acompañado. Para otras condiciones como distonía o temblor esencial, normalmente no es necesario ir acompañado; sin embargo, cada persona es diferente y, si prefieres ir con alguien, informa previamente a tu equipo de ECP antes de acudir a la clínica.
Medicación después de la ECP
La reducción de la medicación será indicada por el equipo que te atiende. La mayoría de los pacientes puede ver una disminución de la medicación; sin embargo, dependerá de la indicación y de los síntomas. En el caso del Parkinson, algunas personas pueden necesitar volver a tomar medicación unos años después a medida que la enfermedad progresa.
Cirugía
Es posible tener dolor de cabeza, que generalmente dura unas 48 horas tras la cirugía. Durante ese periodo aún estarás en el hospital; no dudes en hablar con tu equipo de ECP si el dolor de cabeza no desaparece.
Depende del centro y de su práctica local. Por lo general, la estancia hospitalaria puede variar entre 2–3 días y una semana, siempre que no haya complicaciones tras la cirugía.
Depende del centro y de su práctica local. El rasurado forma parte del procedimiento quirúrgico y los cirujanos lo realizarán según su protocolo. Si tu centro necesita raparte el cabello para la cirugía de ECP, no lo hagas tú mismo antes de la intervención, ya que podrías aumentar el riesgo de infección.
Recuperación tras la cirugía
El periodo de recuperación tras el alta suele ser relativamente corto si no hay complicaciones. Debes asegurarte de que las heridas estén siempre limpias y secas. Ten en cuenta que la cabeza, la zona detrás de la oreja, el cuello y el pecho pueden estar sensibles y doloridos durante algunos días o incluso semanas. El dolor posquirúrgico puede tratarse con un analgésico suave; por ello, habla con tu equipo de ECP si sientes alguna molestia.
Por lo general, las personas que se han sometido a una cirugía de ECP no necesitan apoyo adicional en casa debido a la intervención.
Depende del tipo de trabajo que tengas, ya que las exigencias físicas varían según el puesto. Deberás hablar con tu equipo de ECP para asegurarte de que estás en condiciones físicas de volver al trabajo.
Vivir con ECP
Un pequeño número de aparatos del hogar (como el equipo de música, la radio o la puerta del frigorífico) puede tener imanes que hagan que el dispositivo se encienda o se apague. Otros electrodomésticos y dispositivos electrónicos (como los ordenadores) están correctamente conectados a tierra y no causarán este problema. El teléfono móvil no debería interferir con tu sistema; sin embargo, se recomienda no colocarlo directamente sobre el dispositivo (por ejemplo, en un bolsillo de la camisa o del abrigo).¹
Resonancia magnética (RM):
Sí, es posible realizar una RM si tu dispositivo de ECP es Vercise Gevia, Vercise Genus P16 o Vercise Genus R16, ya que son compatibles con RM. No obstante, es importante informar a tu equipo de ECP sobre cualquier prueba médica, como una RM, para que comprueben si eres elegible (por ejemplo, electrodos y extensiones implantados y la posición de la batería). La batería deberá colocarse en modo RM durante todo el examen, lo cual realizará el equipo médico utilizando tu control remoto.
Radiografías y tomografías computarizadas (TC):
Las radiografías y las TC pueden dañar potencialmente la batería si la estimulación está activada durante la prueba; si la estimulación está desactivada, es poco probable que causen daños al estimulador.
Densitometría ósea DEXA:
Se deben tomar precauciones similares a las de la TC. Si la estimulación está desactivada, es poco probable que la DEXA cause daños al estimulador.
Algunas personas pueden notar la batería en el pecho y, en ocasiones, los cables en el cuello; sin embargo, la mayoría de los pacientes se acostumbra a esta sensación y, debido a la mejora en su calidad de vida, los beneficios del sistema superan dicha sensación.
Deben evitarse todos los ejercicios extremos (saltos, paracaidismo, etc.) en los que el riesgo de lesión sea alto, ya que una herida abierta aumenta el riesgo de infección. El buceo profundo también puede ser peligroso debido a la presión en aguas profundas y, por lo tanto, debe evitarse. Consulta siempre las recomendaciones específicas con tu centro de ECP.
Sí. El sistema de ECP se apagará durante la mamografía. Debes informar previamente al equipo médico que realizará la prueba de que tienes un sistema de ECP implantado.
La pérdida de coordinación es un posible efecto secundario de la terapia de ECP. Los pacientes deben extremar la precaución al realizar actividades que requieran coordinación, incluidas aquellas que podían realizar antes de recibir la ECP (por ejemplo, nadar).
Aunque no se prevé ninguna interferencia causada por los teléfonos móviles, los efectos completos de la interacción entre los teléfonos móviles y tu dispositivo de ECP no se conocen por completo en este momento. Si tienes alguna inquietud o problema, contacta con tu médico.
No, es mejor evitar el uso de herramientas dentales eléctricas o limpiadores ultrasónicos cerca de tu sistema de ECP, ya que pueden interferir con el neuroestimulador y sus componentes. En su lugar, pide a tu higienista que realice la limpieza de forma manual.
Los pacientes deben evitar recibir masajes cerca de los componentes del sistema implantado. Si aun así reciben terapia de masaje, deben informar al masajista de que tienen un dispositivo implantado y mostrarle dónde se encuentran el estimulador, los electrodos de ECP y las extensiones. Deben indicar al masajista que evite esas zonas y proceda con precaución.
Viajar con un sistema de ECP implantado
Los pacientes pueden viajar en avión aproximadamente dos semanas después de la cirugía de ECP si es necesario (por ejemplo, pacientes operados en el Reino Unido que viven en Irlanda). No obstante, cuando sea posible, el equipo de ECP recomendará no viajar hasta que la medicación y los ajustes estén completamente estables.
Los campos electromagnéticos fuertes pueden apagar la batería, causar cambios temporales e impredecibles en la estimulación o interferir con la comunicación del control remoto con la batería del paciente. Por ello, se recomienda evitar pasar por los controles de seguridad. El paciente debe solicitar asistencia para evitar el arco de seguridad y pedir un registro manual. Si debe pasar por el escáner, debe hacerlo rápidamente y manteniéndose lo más alejado posible del dispositivo.
Se recomienda llevar siempre el control remoto contigo, en lugar de dejarlo en casa. Es poco probable que lo necesites, pero, como se ha mencionado, los campos electromagnéticos fuertes pueden apagar la estimulación; por ello, es importante tener el control remoto para volver a activarla..
Tu equipo de neurología o el hospital donde recibiste el implante debe ser siempre tu primer punto de contacto.
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