Preguntas frecuentes sobre la Estimulación Cerebral Profunda

¿Existe algún punto óptimo en la evolución de la enfermedad para considerar la ECP?
Esto depende de cada individuo; sin embargo, en términos generales, los centros especializados en ECP coinciden en que cuando los intervalos de toma de medicamentos se reducen mucho (aproximadamente entre 2 h y 3 h) y aparecen oscilaciones al azar (también denominadas "fluctuaciones on-off"), discinesias o temblores difíciles de controlar, es el momento de considerar la terapia de ECP. Muchos expertos retrasarían el tratamiento quirúrgico invasivo durante el mayor tiempo posible; sin embargo, la ECP puede significar una mejora drástica de la calidad de vida y, por lo tanto, cuando los medicamentos dejan de ser eficaces, el paciente puede considerar la cirugía de ECP como una opción factible.

¿Durante cuánto tiempo siguen siendo válidos los resultados de la evaluación neuropsiquiátrica en el proceso de toma de decisiones para proceder con la ECP?
En general, entre 6 meses y 1 año, a menos que se haya producido un cambio notable en la afección. Debería informar de ello al equipo encargado de sus cuidados.

¿Qué se siente cuando se programa el dispositivo?
Aunque la mayoría de las personas no sienten prácticamente nada, en algunos casos notan una especie de hormigueo o cosquilleo durante los primeros segundos, que luego desaparece. Estas sensaciones son diferentes para cada persona, pero siempre desaparecen en cuestión de segundos o minutos. El equipo de ECP se asegurará de que sea cual sea la sensación que esté experimentando, no sea incómoda para usted.

¿Con qué frecuencia debo acudir para la programación?
Esto dependerá del tipo de afección que tenga (enfermedad de Parkinson, temblor esencial o distonía). En general, se le concertarán entre 2 y 5 citas de programación durante el año siguiente a la cirugía de ECP. Cada paciente tiene unas necesidades diferentes y su médico le informará sobre la frecuencia con la que deberán realizarse los ajustes en su caso.

Normalmente, ¿cuánto dura una sesión de programación?
La programación inicial será más larga que el resto de sesiones de programación, y podría durar entre 1 h 30 min y 3 horas. Las siguientes visitas son generalmente más cortas (entre 1 h y 1 h 30 min) y dependerán de sus observaciones y de sus síntomas.

¿Necesito ir acompañado a la visita de programación?
En el caso de los pacientes con enfermedad de Parkinson, por lo general se les pedirá que acudan a su primera sesión de programación sin tomar la medicación. Le recomendamos que acuda acompañado a esta primera cita. Para otras afecciones como la distonía o el temblor esencial, por lo general no es necesario que vaya acompañado, aunque esta es una decisión personal y, si prefiere que alguien le acompañe en esas citas, solo debe informar al equipo de ECP antes de acudir a la clínica.

¿Podré reducir mi medicación a medida que logre una programación óptima?
El equipo encargado de sus cuidados le aconsejará acerca de la reducción de la medicación. La mayoría de los pacientes podrían lograr una reducción de la medicación; sin embargo, esto dependerá de su afección y síntomas. Desafortunadamente, en el caso de la enfermedad de Parkinson, algunas personas pueden necesitar medicación unos años más tarde, a medida que la enfermedad progresa.

¿Experimentaré dolor de cabeza después de la implantación de un sistema completo (electrodos, extensiones y batería)?
Es posible que sufra dolor de cabeza durante las 48 h posteriores a la intervención. Durante este período, seguirá ingresado; no dude en hablar con su equipo de ECP si el dolor de cabeza no desaparece.

¿Cuánto tiempo estaré en el hospital?
Depende del centro y de la práctica habitual local. Por lo general, la estancia en el hospital puede durar desde 2 o 3 días hasta una semana, siempre y cuando no hayan surgido complicaciones tras la intervención quirúrgica.

¿Me afeitarán la cabeza en el hospital antes de la intervención? ¿Debería afeitarla yo mismo?
Depende del centro y de la práctica habitual local. El afeitado del cabello es parte de la intervención quirúrgica y los cirujanos procederán según su práctica habitual. Si su centro desea afeitar su cabello para la cirugía de ECP, no lo haga usted por su cuenta antes de la intervención, ya que puede aumentar el riesgo de desarrollar una infección.

¿Cuánto dura el período de recuperación después del alta hospitalaria?
El período de recuperación después del alta hospitalaria debería ser relativamente corto, si no experimenta ninguna complicación tras la cirugía en el hospital. Debe asegurarse de que las heridas estén siempre limpias y secas. Debe tener en cuenta que la cabeza, detrás de las orejas, el cuello y el tórax estarán inflamados y pueden estar doloridos durante un par de días o semanas. El dolor posquirúrgico se puede tratar con un analgésico suave; hable con su equipo de ECP si siente alguna molestia.

¿Cuánta ayuda necesitaré en casa después del alta hospitalaria?
Normalmente, las personas que se han sometido a una cirugía de ECP no necesitan un apoyo adicional en relación con la intervención cuando vuelven a casa.

¿Cuánto tardaré en poder reincorporarme al trabajo después de la intervención quirúrgica?
Depende del tipo de ocupación que tenga, ya que la actividad física varía según cuál sea su función. Deberá hablar con su equipo de ECP para asegurarse de que está físicamente preparado para volver al trabajo.

¿Puedo someterme a exploraciones de resonancia magnética (RM), tomografía axial computarizada (TAC) o densitometría ósea por absorciometría de rayos X de energía dual (DEXA), ya sea en urgencias o de manera programada para un diagnóstico médico, después de la ECP?

Resonancia magnética (RM):

Sí, puede hacerse una RM si su dispositivo de ECP se denomina Vercise Gevia, Vercise Genus P16 o Vercise Genus R16, que son compatibles con la RM. Sin embargo, es importante que informe a su equipo de ECP de cualquier examen médico, como una RM, ya que este debe confirmar que usted es apto para la exploración (por ejemplo, comprobar los electrodos y extensiones implantados o la posición de la batería). Su batería deberá ponerse en modo RM durante todo el tiempo que dure la exploración; lo hará el equipo médico utilizando su control remoto.

Radiografías y tomografías computarizadas (TAC):

Las radiografías y las TAC pueden dañar la batería si la estimulación está activada durante la exploración médica, pero si la estimulación está desactivada es poco probable que dañen el estimulador.

Absorciometría de rayos X de energía dual (DEXA):

Se deben tomar precauciones similares a las de la TAC para esta exploración médica. Si la estimulación está desactivada, es poco probable que la exploración de DEXA cause daños en el estimulador.

¿Qué se siente al vivir con un sistema de ECP implantado?
Algunas personas notarán la batería en el tórax y, a veces, los cables en el cuello; sin embargo, la mayoría de los pacientes se acostumbran a esta sensación y, debido a la mejora de su calidad de vida, consideran que los beneficios del sistema superan las sensaciones.

¿Hay alguna actividad/práctica/deporte que deba evitar para vivir bien con un sistema de ECP?
Todos los ejercicios extremos (body jump, paracaidismo, etc.) en los que el riesgo de lesión sea alto deben evitarse, ya que cualquier herida abierta aumentará el riesgo de infecciones. El buceo profundo también puede ser peligroso debido a la presión del agua en la profundidad, por lo tanto, debe evitarse. Consulte las recomendaciones específicas para su caso en su centro de ECP.

¿Puedo hacerme una mamografía después de la ECP?
Sí, puede. Su sistema de ECP se apagará durante el tiempo de exploración mamográfica. Antes de la cita, deberá comunicar al equipo médico que realizará la exploración mamográfica que lleva un sistema de ECP.

¿Cuánto tardaré en poder viajar en avión después de la intervención?
Los pacientes podrían viajar en avión dos semanas después de su cirugía de ECP, si fuera necesario (por ejemplo, pacientes que reciban el implante del ECP en el Reino Unido mientras viven en Irlanda). Sin embargo, cuando sea posible, el equipo de ECP le recomendará no viajar hasta que la medicación y la configuración estén estables.

¿Existen unas instrucciones/precauciones especiales sobre cómo atravesar los controles de seguridad de los aeropuertos?
Los campos electromagnéticos intensos podrían apagar el estimulador, producir cambios impredecibles temporales en la estimulación o interferir con la comunicación entre el control remoto y la batería del paciente. Por lo tanto, los pacientes deben evitar atravesar los controles de seguridad de los aeropuertos. El paciente debe solicitar asistencia para sortear el arco de seguridad y pedir un registro manual. Si el paciente debe pasar por el detector de seguridad, debe moverse rápidamente a través del dispositivo y mantenerse lo más alejado posible del dispositivo físico.

¿Es aconsejable que lleve el control remoto conmigo siempre que salga de casa, o solo en determinadas circunstancias?
Le recomendamos que lleve siempre consigo el control remoto en lugar de dejarlo en casa. Es poco probable que lo necesite; sin embargo, como se mencionó anteriormente, los campos electromagnéticos fuertes pueden desactivar la estimulación, en cuyo caso, si dispone del control remoto, podrá volver a activarla.

Si el control remoto o el cargador de batería no funcionan correctamente, ¿con quién debo ponerme en contacto, ya sea cuando estoy en casa o en el extranjero?
El equipo de neurólogos o el hospital donde recibió el implante siempre deben ser su primer punto de contacto.