Descargo de responsabilidad
Este material tiene únicamente fines informativos y no está destinado al diagnóstico médico. Esta información no constituye un asesoramiento médico o legal, y Boston Scientific no hace ninguna valoración sobre los beneficios médicos incluidos en esta información. Boston Scientific le recomienda encarecidamente que consulte con su médico todos los asuntos relacionados con su salud.
¿Qué es la distonía?
La distonía es una afección que provoca contracciones musculares sostenidas. Esto puede desencadenar movimientos repetitivos, torsiones y posturas involuntarias que también pueden ser dolorosas. La distonía puede afectar a una zona específica del cuerpo o estar más extendida en varios grupos musculares. Estas contracciones musculares también pueden ocasionar dificultades para realizar las actividades cotidianas.
¿Qué causa la distonía?
Se desconoce la causa de la distonía. La distonía parece estar relacionada con un problema en los núcleos basales. Esa es el área del cerebro responsable de iniciar las contracciones musculares. Los movimientos suelen ser repetitivos y provocan posturas inusuales, incómodas y, a veces, dolorosas. El problema afecta a la forma en que se comunican las células nerviosas.
Síntomas de la distonía
La distonía afecta a cada persona de diferente manera. Los síntomas pueden variar de leves a graves y afectar diferentes partes del cuerpo, causando espasmos y contracciones musculares. Los espasmos y las contracciones pueden ser sostenidos o intermitentes.
La distonía puede clasificarse como primaria o secundaria. La distonía primaria se hereda, mientras que la distonía secundaria es causada por factores externos.
Rigidez
Dolor
Ansiedad
Voz temblorosa
Tratamiento de la distonía
El tratamiento variará según el tipo de distonía que tenga y la naturaleza concreta de sus síntomas. A menudo habrá un enfoque multidisciplinario para su tratamiento, que abarcará desde neurólogos hasta enfermeras especialistas, fisioterapeutas o logopedas.
Hay diferentes tipos de medicamentos que se le pueden recetar. Las opciones principales son: terapia farmacológica, inyecciones de toxina botulínica, cirugía, fisioterapia o tratamientos alternativos. Algunas de estas opciones también se pueden combinar.1
Trabajará con su equipo de especialistas en trastornos del movimiento para encontrar la mejor solución para usted.
Toxina botulínica
Este es uno de los tratamientos que podría prescribir un equipo de especialistas para pacientes con distonía.
Cirugía
La Estimulación Cerebral Profunda (ECP) es un tipo de cirugía cerebral que se utiliza para tratar la distonía.
La Estimulación Cerebral Profunda es una intervención quirúrgica diseñada para ayudar a controlar los síntomas motores a la vez que permite reducir la medicación. La ECP utiliza un dispositivo de tamaño y forma similares a los de un marcapasos cardíaco. Este envía señales al cerebro para ayudar a controlar los síntomas de los trastornos del movimiento. Su cirujano colocará uno o dos cables llamados "electrodos" en el cerebro.
A continuación, los electrodos se conectan al estimulador y este se coloca debajo de la piel, en el tórax. Cuando el estimulador está activado, produce impulsos eléctricos suaves que estimulan una diana específica dentro del cerebro.
Descubra cómo funciona la terapia de Estimulación Cerebral Profunda
La terapia de estimulación puede ayudar a regular la señalización cerebral errónea y de este modo mejorar algunos de los síntomas de los trastornos del movimiento. En muchos casos, las personas vuelven a ser capaces de llevar a cabo actividades cotidianas que se habían vuelto imposibles de realizar.
Con el fin de que sea apto para la cirugía de ECP, su equipo de especialistas le recomendará que realice ejercicio aeróbico en la medida de lo posible.
Estimulación Cerebral Profunda para la distonía
¿Soy un buen candidato?
Puede ser un buen candidato si cumple las siguientes condiciones:
- Tiene un diagnóstico confirmado de distonía primaria.
- Ha recibido tratamiento con varios medicamentos sin obtener mejoras significativas, o está experimentando efectos secundarios debido a esos medicamentos.
- Su calidad de vida se ha visto afectada por los síntomas de la distonía.
- No es capaz de realizar muchas de las actividades cotidianas.
Sin embargo, cada individuo es único. Debe comentar con el equipo de especialistas en trastornos del movimiento con el que trabaja habitualmente si la ECP es una opción terapéutica adecuada para usted.
Si desea que evalúen su idoneidad para la terapia de ECP, consulte a su médico de familia y pídale que lo derive a un neurólogo especializado o un neurocirujano especializado en implantación que tenga interés o sea experto en el área de los trastornos del movimiento.
Después de haber sido derivado, deberá someterse a un minucioso proceso de selección. Si es considerado apto, se le incluirá en una lista de espera para la cirugía de ECP.
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Fuentes de ayuda para la distonía
Hay estudios en curso y financiación para respaldar el tratamiento de la distonía. Manténgase al corriente de todas las investigaciones y recursos actualmente disponibles para apoyar la cura de la distonía aquí.
ALDE es una entidad sin ánimo de lucro, creada en 1991, cuya misión es ofrecer un lugar de encuentro, información, orientación y ayuda a las personas con distonía, y a sus familias, procurar su bienestar, mejorar su calidad de vida y favorecer su inclusión social en igualdad de oportunidades y de género, en un entorno sostenible.
Dystonia Europe se creó en 1993 como Federación Europea de Distonía, la organización europea que reúne a todos los grupos nacionales de distonía. Desde 2012, Dystonia Europe se ha convertido en una plataforma a nivel europeo para todas las partes interesadas en la distonía, con el objetivo de beneficiar a los pacientes y sus familias mediante la sensibilización sobre la distonía.
1. Dystonia Europe. Treatments for Dystonia. Accessed July 2022. https://dystonia-europe.org/about-dystonia/treatments-dystonia/
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